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22.03.2018 - 16:02 Por David Barbosa

DESAFIOS PARA A SAÚDE DE PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN SÃO DEBATIDOS EM AUDIÊNCIA PÚBLICA NA ALERJ

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  • Por Rafael Wallace
    Comissões de Saúde e de Defesa da Pessoa com Deficiência
  • Por Rafael Wallace
    Comissões de Saúde e de Defesa da Pessoa com Deficiência

Atualmente, cerca de 325 mil pessoas têm Síndrome de Down no Brasil. Os desafios enfrentados por elas, especialmente em relação à sua saúde, foram debatidos em audiência pública conjunta realizada pela Comissão de Saúde e pela Comissão da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) nesta quinta-feira (22/03).

Uma das questões levantadas pelos participantes do encontro refere-se à alimentação das pessoas com Síndrome de Down. Alguns alimentos, como a mandioca, podem causar problemas no metabolismo desta parcela da sociedade, de acordo com Alessandra Melo, coordenadora do Grupo A Trissomia do Amor 21 e mãe de um menino com a síndrome.

"Os gastos com a nutrição de uma pessoa com a Síndrome de Down são muito altos. Meu filho, por exemplo, consome um quilo de castanhas por mês. Quem recebe o benefício do governo (Benefício de Prestação Continuada - BPC) não consegue bancar essa alimentação diferenciada, necessária para o desenvolvimento do indivíduo junto com as terapias. Tampouco é dada a devida orientação aos pais quanto a isso," desabafou Alessandra.

O benefício é destinado a idosos ou indivíduos com deficiência que possuam uma renda por integrante da família menor que 25% de um salário mínimo, o que equivale a R$238,50. O benefício é no valor de um salário mínimo (R$ 954). Presente na audiência, o senador Romário (Pode) afirmou que algumas mudanças no serviço estão sendo estudadas, mas não apresentou maiores detalhes.

Segundo o senador, o não-cumprimento das leis referentes às pessoas com deficiência prejudicam principalmente aqueles com menor poder aquisitivo. "A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência determina que essas pessoas recebam atenção integral por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive acompanhamento psicológico e nutricional, para prevenir o agravamento da condição. Infelizmente, os mais pobres sofrem com essas instituições que deveriam cumprir a lei, mas não o fazem", declarou.

Questão educacional

Também se discutiu na reunião a ausência de agentes de apoio à educação especial nas escolas municipais do Rio. Pela lei, esses profissionais são responsáveis por auxiliar o aluno com deficiência nas suas atividades escolares e pelos cuidados com sua higiene. Porém, segundo Alessandra, o número de agentes hoje é insuficiente: "Temos 17 mil crianças com deficiência na capital, mas menos de 300 agentes de apoio. Muitas vezes, em vez de convocar os agentes já selecionados em concurso, as escolas contratam estagiários."

O presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência, deputado Márcio Pacheco (PSC), disse que as questões trazidas pelas famílias e entidades presentes na audiência serão encaminhadas às secretarias responsáveis. "A representante da Secretaria de Saúde, Fernanda Fialho, que esteve conosco, já disponibilizou um e-mail para que as pessoas com Síndrome de Down enviem suas demandas. A discussão não acaba aqui", afirmou.

Participaram também da audiência o presidente da Comissão de Saúde da Alerj, deputado Fábio Silva (MDB), e os deputados estaduais Bebeto (PDT), Eliomar Coelho (PSol), Danielle Guerreiro (MDB), Dr. Deodalto (DEM) e Fatinha (SDD), além do Dr. João Daher, especialista em doenças raras da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Adriana Ortolar, da Ame Down, e Ana Paula Cabral, do Centro Cultural Cecília Conde.

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