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29.11.2021 - 17:40 Por Buanna Rosa

ALERJ E SES DISCUTEM REGRAS PARA MELHORAR ATENDIMENTO DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

  • Por Julia Passos

A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) vai requisitar uma reunião com os secretários de saúde do Estado do Rio e dos municípios, para discutir regras que melhorem o atendimento de pessoas diagnosticadas com doenças raras. O encaminhamento foi anunciado durante audiência pública pela presidente da comissão, deputada Martha Rocha (PDT), nesta segunda-feira (29/11).

 

“Hoje nós temos, no Hospital Universitário Pedro Ernesto, um segmento para atender os pacientes de doenças raras. mas se o paciente precisar de um cardiologista, por exemplo, para acompanhar o caso, esse paciente terá que entrar novamente em uma fila de regulação e não ter um atendimento prioritário”, explicou a presidente da Comissão, deputada Martha Rocha.

 

A deputada explicou que o gargalo está na falta de um sistema interligado entre os médicos e hospitais. A representante da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Fernanda Rodrigues, antecipou que vai encaminhar a solicitação da comissão ao secretário da pasta e reiterou o apoio do Executivo na criação de uma política de regulação eficaz.

 

“Hoje a política de regulação não prevê o curso que esses pacientes fazem ao longo da sua vida, desde o diagnóstico até a necessidade de múltiplas necessidades. A partir do momento que um paciente raro chega ao primeiro médico, ele precisa com celeridade ter acesso a exames muito específicos e a especialistas e hoje isso não acontece”, afirmou.

 

Diagnóstico tardio

A paciente Ana Cristina Braga contou que o diagnóstico de que tinha narcolepsia, levou 12 anos para ser fechado, quando estava com 42 anos. Até descobrir a doença, ela foi afastada do trabalho como servidora pública federal e forçada a se aposentar. “Eu precisei ir para São Paulo para ter o meu diagnóstico e a minha doença se agravou, pois demorei muito a começar o tratamento. Em 2020 o Rio implementou, no Hospital Pedro Ernesto, o teste de latência múltipla do sono, que ajuda no diagnóstico de narcolepsia”, contou Braga, que atualmente também é presidente da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersônia Idiopática - (ABRANHI).

 

 

A falta de um cadastro estadual que quantifique o número de pacientes com doenças raras no estado também foi um problema apresentado pela secretaria no encontro. “Estimamos que o Rio tenha mais de 11 mil pacientes raros atualmente. Mas não conseguimos ter certeza desse número, pois falta um banco de dados que nos mostre isso. Criar uma carteira de identificação poderia resolver o problema. Com números conseguimos pensar em políticas públicas mais assertivas”, justificou.

 

O deputado Bruno Dauaire (PSC) afirmou que está tramitando na Casa o Projeto de Lei 4.879/21, de sua autoria, que determina que a SES emita carteira de identificação, em âmbito estadual, para facilitar o acesso a um atendimento especial e benefícios para pessoas diagnosticadas com doenças raras. “Sabendo dessa demanda, apresentamos esse projeto na Casa. Ele já está bem encaminhado e só precisa do parecer da CCJ para que vá a Plenário”, informou Dauaire.

 

Entre as doenças que terão acesso ao benefício estão a narcolepsia, hipersonia idiopática, insuficiência adrenal, hiperplasia adrenal, síndrome de Ehlers-Danlos, lupus, esclerose múltipla e síndrome da fadiga crônica.

 

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