A Comissão de Saúde, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), anunciou que vai tomar uma série de medidas para garantir os direitos das pessoas com Síndrome de Fibromialgia. Uma audiência pública foi realizada, nesta quarta-feira (08/05), para discutir as dificuldades enfrentadas por portadores da doença, que é caracterizada por dores musculares generalizadas e acomete aproximadamente 12% da população adulta no Brasil.

À frente da reunião, o vice-presidente do colegiado, deputado Vitor Júnior (PDT), afirmou que vai cobrar a regulamentação da Lei Federal 14.715/23, que garante a pessoas com fibromialgia, fadiga crônica ou síndrome complexa de dor regional o atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O parlamentar declarou, ainda, que vai fazer ingerências junto às prefeituras quanto ao efetivo funcionamento de centros regionais de tratamento. Outra ação é trabalhar pela votação de 17 projetos de leis que tramitam na Casa sobre o tema.

“Entre esses projetos estão medidas como a que inclui o direito à carteirinha estadual de identificação da pessoa com fibromialgia e a que reduz a carga horária de trabalho de pacientes. Também há uma lei aprovada em âmbito federal que precisa ser regulamentada. Vamos realizar um encontro em Brasília com a ministra da Saúde, Nísia Trindade, para fazer essa cobrança e apresentar aqui na Assembleia Legislativa esta mesma lei, a fim de incentivar e potencializar o direito ao tratamento de fibromialgia”, disse o parlamentar.

Segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, a doença se manifesta em cerca de 12% da população adulta no Brasil. A síndrome acomete principalmente mulheres entre 30 e 55 anos de idade, embora, com menor frequência, possa também ser diagnosticada em crianças, adolescentes e idosos. Para o presidente da Sociedade Brasileira de Estudo da Dor (SBED), Carlos Marcelo, a falta de ensino dentro das universidades e a ausência de capacitação dos profissionais para diagnosticar a doença são dois grandes desafios.

“Os pacientes com dor generalizada são os que estão à margem do sistema por várias razões, mas a principal é a falta de educação nas universidades. Menos de 10% das universidades brasileiras ensinam sobre dor crônica e isso acaba acarretando um diagnóstico errado e a forma hostil que os pacientes são tratados. O problema passa primeiro pela educação, não só na medicina, mas também na fisioterapia, na nutrição e outras especialidades, pois é uma doença com muitas variáveis e necessita de tratamento multidisciplinar”, ressaltou o médico.

Durante sua fala, Carlos Marcelo aproveitou para pedir apoio à aprovação do Projeto de Lei 336/24, em tramitação no Congresso Nacional, que inclui, entre outras medidas, o ensino da dor crônica como matéria obrigatória no currículo dos cursos da área da saúde. Em resposta, o deputado Vitor Júnior disse que vai encaminhar um relatório para Brasília manifestando apoio à aprovação da proposta.

Pacientes relatam descaso

A presidente da Associação Girassóis e paciente com fibromialgia, Giselli Cunha, relatou que já sofreu com fortes dores por conta da doença e foi diagnosticada com crise de pânico. Ela também ressalta a demora para se conseguir uma consulta com o reumatologista e que os medicamentos não são oferecidos pelo SUS. “Eu já cheguei ao pronto-socorro com dores tão fortes que eu não conseguia explicar de onde vinha a dor. Hoje, para conseguirmos uma consulta com um reumatologista no SUS pode levar até cinco anos. Uma consulta particular custa de R$ 800,00 a R$ 1.000,00. Além disso, nossos medicamentos custam muito caro, porque o SUS não fornece”, afirma Giselli.

A farmacêutica Camila Andrade Pires, de 39 anos, sofre há 15 anos com as dores ocasionadas pela fibromialgia. Ela pontuou que os pacientes enfrentam, ainda, a falta de informação tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde. “A maioria das pessoas que não conhece a fibromialgia diz que é uma dor psicológica e isso ofende. Por muito tempo, nós sofremos com o estigma da doença e chegamos aos postos de saúde e somos tratados com preconceito. Eu não julgo os profissionais da saúde que fizeram isso porque eles não foram treinados para nos atender”, comentou.

Exemplo de Santa Catarina

Na audiência, a gestora das Clínicas Integradas da Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC), Carine Cardoso, apresentou o projeto do Ambulatório de Atenção à Saúde da Pessoa com Fibromialgia da universidade, considerado referência no assunto para Santa Catarina e todo o país. O ambulatório oferece atendimento multiprofissional em sete áreas da saúde: fisioterapia, psicologia, farmácia, profissional de educação física, enfermagem, nutrição e odontologia. O atendimento é gratuito e os pacientes são encaminhados pelas Unidades Básicas de Saúde. Desde o início do projeto, em 2021, foram mais 178 mil atendimentos e 1 milhão e 700 mil medicamentos doados para a população.

“O ambulatório atende toda a demanda do estado e é uma referência em políticas públicas de fibromialgia. Isso pode ser implantado também aqui no Rio de Janeiro, já que tem tantas universidades e profissionais qualificados”, comentou.