A Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), irá elaborar projetos de lei com o objetivo de proporcionar a pessoas que sofrem de Insuficiências Adrenais (IAs) o acesso às medicações necessárias para o tratamento. Nesta quinta-feira (25/04), o colegiado realizou um debate, na Escola do Legislativo (Elerj), com a participação de pacientes, entidades representativas e especialistas para entender quais são as suas principais demandas.

O coordenador da frente, deputado Munir Neto (PSD), explicou que os assuntos debatidos servirão como base para a elaboração dos projetos. O parlamentar anunciou ainda que fará a interlocução junto ao Governo do Estado para a aquisição dos medicamentos. "Recentemente, tivemos a felicidade de aprovar quatro projetos nos quais defendemos os direitos dessas pessoas. Um deles é o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. Vamos aproveitar o que ouvimos no debate para entender as necessidades e elaborar os projetos de lei", disse.

 A vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago, destacou a importância de haver a capacitação dos médicos de unidades básicas e emergências para atender a esses pacientes. Ela recordou que alguns portadores de IAs possuem um cartão de identificação contendo o protocolo para o tratamento de urgência. Outra questão apresentada por Adriana é a necessidade da implementação da hidrocortisona nas unidades de urgência fluminenses.

"Estamos trazendo pela primeira vez no Brasil toda a problemática daqueles que sofrem da insuficiência adrenal. Um dos principais pontos é a implementação da hidrocortisona no Estado do Rio, que é o padrão ouro de tratamento", explicou Adriana.

Ela pontuou que, atualmente, apenas o Hospital das Clínicas de São Paulo produz a hidrocortisona, que custa cerca de R$ 0,30 cada comprimido. No entanto, o valor do frete, oferecido apenas por uma empresa privada, varia entre R$ 150 a R$ 300. Ela comentou ainda sobre o caso de sua filha, Letícia - portadora da Doença de Addison (insuficiência adrenal primária), que, além da dificuldade em obter a medicação, teve problema para conseguir o diagnóstico da enfermidade.

"Crianças com hiperplasia adrenal congênita são tratadas com medicamentos que, ao longo do tempo, trarão efeitos colaterais. Minha filha hoje tem 21 anos, começou a ter os primeiros sintomas aos cinco e foi diagnosticada apenas aos oito anos, em São Paulo", acrescentou.

"Quem tem câncer tem pressa"

Por sua vez, a advogada e paciente de câncer de adrenal, Cheryl Berno, se emocionou ao relatar sua luta contra a doença e a busca pela medicação adequada. "Perto dos 50 anos descobri um câncer de adrenal. É preciso informação para o paciente e para os próprios médicos, que, por muitas vezes, não conhecem a doença. A medicação é uma dificuldade muito grande. Para mim faltou o quimioterápico Mitotano, que não tem fabricação no Brasil. Por sorte, achei uma médica do SUS (Sistema Único de Saúde), em São Paulo, que me colocou numa pesquisa e me deu o medicamento", contou.

Dificuldade em diagnóstico

Já a doutora em Endocrinologia e professora adjunta do Departamento de Medicina Clínica da Universidade Federal Fluminense (UFF), Aline Barbosa Moraes, comentou sobre os desafios para diagnosticar as insuficiências adrenais. Ela pontuou que alguns pacientes que chegam a emergências não têm o devido diagnóstico, enquanto outros, que já têm as IAs pré-detectadas, não conseguem ter o tratamento adequado.

"Insuficiência adrenal é uma doença rara. No entanto, quando a gente pega o contingente populacional, ela pode atingir 280 casos por milhão de habitantes. Tratar pacientes com doenças adrenais é a minha pesquisa, atualmente, junto com o Dr. Leonardo Vieira Neto, professor da UFRJ. O não reconhecimento da doença no momento adequado pode gerar problemas ao paciente. Os sinais e sintomas são bem inespecíficos. É muito importante políticas onde a gente possa fazer a educação do profissional e do paciente", alertou a médica.

O que são insuficiências adrenais

Há três tipos de insuficiência adrenal: primária, mais conhecida como doença de Addison, quando o defeito da produção de cortisol está localizado na própria glândula adrenal; secundária, a mais comum, quando o defeito está na glândula hipófise; e a terciária, quando o defeito está no hipotálamo.

Outras doenças classificadas como IA são hiperplasia adrenal congênita, a forma genética da doença, que é detectada pelo Teste do Pezinho; e câncer de adrenal, tumor maligno que tem origem no córtex desta glândula.

Também estiveram presentes no debate a advogada pós-graduada pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-RJ) em Direito da Saúde, Nathalia Cavalcanti; e a mãe de paciente com hiperplasia adrenal congênita, Kênia de Paula.