Esse foi o tema central da reunião que marcou os dois anos da Frente Parlamentar de Doenças Raras. Houve consenso na discussão sobre a necessidade de se respeitar em toda sua amplitude os direitos das pessoas nessas condições.

A Frente Parlamentar de Doenças Raras, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), realizou nesta terça-feira (02/12) debate com o tema “Os direitos das pessoas raras não estão sendo cumpridos. Até quando?”, que reuniu especialistas e familiares no plenário para discutir os principais desafios enfrentados por quem convive com essas condições. Entre os problemas listados no encontro estão a restrição ao acesso a medicamentos, falta de reconhecimento da relevância social das doenças raras, e barreiras que impedem o acesso dos pacientes ao tratamento. A reunião marcou, ainda, os dois anos de atuação da Frente da Alerj.

O coordenador do colegiado, deputado Munir Neto (PSD), ressaltou a importância do encontro. “A luta pelos direitos dos raros não pode parar, porque vidas raras não podem esperar. Hoje, falamos sobre os direitos não cumpridos das pessoas raras e também anunciamos direitos que em breve vão sair do papel e virar realidade no nosso estado”, afirmou.

Pessoas raras relatam seus desafios

Entre os presentes, pacientes compartilharam suas vivências e desafios. Adriane Forte, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, destacou a necessidade de respeito às pessoas raras e à pesquisa científica: “Uma palavra que resume isso tudo é respeito. Respeito a pesquisa científica, ao dinheiro do contribuinte, ao estudo para as soluções das doenças raras que vai, a longo prazo, reduzir os custos na saúde. As pessoas raras têm muito para viver ainda”.

Já Seila, paciente com síndrome pós-pólio, relatou o impacto da condição no seu dia a dia e as dificuldades para obter assistência adequada. “Comecei a perder mobilidade a partir dos 40 anos. Eu chegava para os médicos e perguntava o que estava acontecendo. Em relação aos tratamentos, nós precisamos de uma equipe multidisciplinar: fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, entre outros. É difícil termos acesso a todo esse atendimento”, contou.

A programação contou com três palestras que apresentaram um panorama crítico dos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras no Brasil. O presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Toni Daher, destacou que, apesar dos avanços, muitos direitos ainda não estão efetivamente garantidos. “Nós tivemos muitos avanços nos últimos 10 anos, desde a portaria 199/2014 até hoje. Mas tivemos, ano passado, a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), especificamente a nova súmula do tema 6, que restringiu o acesso a medicamentos. Ele colocou muitas exigências, muitos critérios que dificultam o acesso via judicial. Isso foi um retrocesso absurdo”, afirmou.

O neurocirurgião Jorge Marcondes, coordenador de pós-graduação em Ciências Cirúrgicas da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), chamou atenção para a falta de reconhecimento da relevância social das doenças raras, citando o caso de um projeto científico brasileiro que pode ser interrompido por falta de financiamento. “Isso é um projeto que o mundo inteiro está esperando. Não tem nenhum medicamento que trata cavernoma cerebral. Disseram que não tinha relevância social e eliminaram o projeto. Foi uma coisa absurda. A relevância social se sobrepõe de tal forma à relevância técnica que eliminou o projeto que o Brasil teve”, disse.

A professora titular de pneumologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), Cláudia Costa, destacou a situação da Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) e as barreiras que impedem o acesso dos pacientes ao tratamento. “Em vários países do mundo, a gente sabe que ocorre numa frequência mais ou menos 17 para cada 100.000 habitantes. Nós estamos lidando com pessoas acima de 60 anos que podem ter outras morbidades, outras lesões pulmonares, que muitas vezes precisam entrar em oxigênio. Só existem dois medicamentos aprovados para o tratamento dessa doença. Eles foram aprovados pela Anvisa, em 2015, e nunca foram colocados em acesso público”, ressaltou.

Comitê de Direitos Humanos

A coordenadora de doenças raras da Secretaria Estadual de Saúde, Cristina Penna, destacou que o Rio de Janeiro tem avançado na garantia de direitos às pessoas com doenças raras. “O Rio, em 2018, criou o primeiro comitê de defesa dos direitos humanos das pessoas com doenças raras. Esse comitê funciona como se fosse um conselho e é lá onde nós fazemos os debates sobre as políticas públicas para as pessoas com doenças raras. Eu vou para a Secretaria de Saúde, onde se criou essa coordenadoria de doenças raras, que tem apenas dois anos. E tem essa frente parlamentar que também está completando os seus dois anos, onde o mais importante é a Lei 10.315, que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Raras, que é a lei maior”, afirmou.

Durante o evento, houve uma homenagem ao falecido médico Welton Correia, paciente com Doença de Pompe - enfermidade que provoca fraqueza muscular progressiva, sobretudo nos músculos responsáveis pela respiração. Welton dependia de reposição enzimática para sobreviver e ficou três meses sem receber a medicação, que deixou de ser fornecida pelo plano de saúde, apesar de ser um direito garantido em lei. Seu filho, Felipe Alves, que esteve presente no evento, agradeceu o gesto: “Só quero agradecer, em nome da família e dos amigos, a homenagem desta Casa ao meu pai”.

Diploma Anna Nery

Encerrando a celebração, o deputado Munir Neto homenageou Dr. Jorge Marcondes e Daniel Wainstock, advogado e especialista em Direito da Saúde e de Pessoas com Deficiência com o diploma Anna Nery - honraria concedida a pessoas que fazem a diferença na área da saúde. O evento contou com a presença de moradores do Rio de Janeiro, São Paulo, Brasília e Paraná.